• Leden van het ALS-team van Meander Medisch Centrum, tijdens een moment van ontspanning buiten de ziekenhuismuren

    Meander Medisch Centrum

ALS-team in Meander onmisbaar

17-06-2017, 20:21 | Extern nieuws | MeanderMC

AMERSFOORT Op 18 juni is het Wereld ALS dag. Op die dag staan we stil bij deze ziekte, waar jaarlijks 400-500 mensen in Nederland door worden getroffen. Bij de revalidatiegeneeskunde in Meander Medisch Centrum zijn gemiddeld zo’n 20 mensen met ALS in behandeling. Dat lijkt niet veel, maar voor zo’n zeldzame ziekte is het toch een groot aantal.

  

Voor hen staat het ALS-team van Meander klaar. Revalidatiearts Mirjam van Loo (zittend, 2e van links): “Laatst sprak ik een partner van een ALS patiënt die net was overleden. Zij benadrukte hoe fijn ze de begeleiding van ons in ALS gespecialiseerde multidisciplinair revalidatieteam heeft ervaren toen haar man nog leefde. Zij gunt iedereen met ALS een ALS-team zoals wij dat bieden. Juist omdat mensen met ALS minder belastbaar zijn en zoveel mogelijk willen genieten van de tijd die zij hebben, is het belangrijk om het reizen voor advies en/of therapie zoveel mogelijk te beperken. Dan is het prettig om in Amersfoort behandeld te kunnen worden. Met onze specialistische kennis ondersteunen we bovendien zorgverleners in de wijk, zoals fysiotherapeuten en wijkverpleegkundigen.

 

Rollercoaster

"Mensen met ALS en hun partners/familie komen meestal na de diagnose in een rollercoaster van emoties en vragen. Tegelijk moeten ze praktische zaken gaan regelen. Als ALS-team sluiten we aan bij wat voor de persoon met ALS en zijn naasten belangrijk is. De één wil veel informatie over de ziekte en wat hem te wachten staat, de ander wil dat liever niet. De één wil tijdig hulpmiddelen en voorzieningen in huis hebben, de ander wil daar liever nog niet mee geconfronteerd worden en schuift dat nog even voor zich uit. Daar houden wij als ALS-team rekening mee, omdat we het belangrijk vinden zoveel mogelijk aan te sluiten bij de wensen en behoeftes van de mens."

 

Samenwerking

Het ALS-team van Meander bestaat naast de revalidatiearts uit een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, maatschappelijk werker en psycholoog. Het team werkt nauw samen met neuroloog Sanne Piepers werkzaam in Meander, gespecialiseerd in ALS en spierziekten. Met het UMC Utrecht en het ALS Centrum Nederland wordt samengewerkt voor de diagnosestelling en voor bepaalde specifieke medische ingrepen (eventuele maagsonde en nachtelijke beademing).

 

Spieren

Over de oorzaak van de ziekte is nog weinig bekend, wel weten we dat ALS een ziekte is van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De ziekte leidt tot spierkrachtsverlies, niet alleen van armen, benen en gezicht, maar ook van ademhalingsspieren. Mensen overlijden aan de gevolgen van de ziekte, gemiddeld drie jaar na de eerste verschijnselen van ALS.