Festival en acties voor zieke Rebel

AMERSFOORT Met de stichting Rebel for a Cause, een festival, een veiling en onder andere een speciaal biertje hopen ouders Anne Marlijn en John geld in te zamelen om zo snel mogelijk met hun dochter Rebel af te reizen naar een specialistische kliniek voor neurologische zorg in het buitenland.

.De Amersfoortse Anne Marlijn en John kregen in februari hun tweede kindje, dochtertje Rebel. Na onderzoek in twee ziekenhuizen bleek ze te zijn geboren met een zeldzame afwijking in haar hersenen, een hypothalamus hamartoom. Voor Rebel is in Nederland geen verdere behandeling mogelijk en daarom wijkt het jonge gezin uit naar het buitenland voor de benodigde hersenoperatie. Aangezien de aandoening van Rebel erg zeldzaam is, leeft het gezin momenteel in spanning en in afwachting van wat de beste behandelmethode is. Deze trajecten kosten veel tijd en de kans is groot dat de uiteindelijke behandeling erg kostbaar is. Ook is er onzekerheid of de zorgverzekering de gewenste behandeling vergoedt. Anne Marlijn en John zetten alles op alles om Rebel binnen haar eerste levensjaar te kunnen laten opereren, waardoor de risico's en gevolgen voor haar verdere leven tot een minimum beperkt blijven.

Een hypothalamus hamartoom is een goedaardige tumor en komt bij één op de 200.000 kinderen voor. De tumor zorgt onder andere voor hevige epileptische aanvallen, problemen in de emotieregulatie, beschadiging van het kortetermijngeheugen en risico op cognitieve achterstand.

REBEL FOR A CAUSE Om op een positieve manier donaties te werven voor de operatie van Rebel hebben ouders Anne Marlijn en John de Stichting Rebel for a Cause opgericht. Met de stichting zetten ze hun netwerk in om kinderen en hun ouders, die in een vergelijkbare situatie zitten te helpen. Rebel Festival is één van de initiatieven om geld in te zamelen. Daarnaast start de Buitengewoon Rebel Veiling, worden stijlvolle merchandise en een speciaal Rebel blond biertje (Rebels Blondje) ontwikkeld om geld in te zamelen.

Voor meer informatie en vragen: info@rebelforacause.nl en www.rebelforacause.nl

https://www.facebook.com/helprebelforacause/

Label:

Baby Rebel