• Eigen foto familie

Zeldzame ziekte baby Rebel niet in Nederland te behandelen

AMERSFOORT Wie het gezichtje van de paar maanden oude Rebel ziet, begint automatisch te glimlachen. De prachtige blauwe ogen glinsteren en zelf heeft ze gelukkig niet door in wat voor rollercoaster haar ouders momenteel zitten.  Een goedaardige tumor werkt bij de baby op het zenuw- en hormoonstelsel en een operatie in het buitenland is nodig.

Jeroen van der Veer

 

Hypothalamus hamartoom. Na weken van onderzoeken, werd deze diagnose bij de vijf maanden oude Rebel gesteld. Natuurlijk, het was een klap voor de 35-jarige Johnnie Drieënhuizen en Anne Marlijn Häuserer (28), maar er was eindelijk duidelijkheid.

,,Ze kreeg soms veertig aanvallen per dag", denkt Johnnie Drieënhuizen terug. ,,Niemand wist wat het precies was, tot er een EEG werd gemaakt en er heel erg werd ingezoomd."

Een kleine tumor zorgde ervoor dat Rebel al diverse keren met de ambulance naar het ziekenhuis moest.

 

BUITENLAND De zeldzame aandoening blijkt nu alleen in het buitenland verholpen te kunnen worden en dat maakt het proces zo ingewikkeld. ,,In Nederland is ze eigenlijk uitbehandeld. Voor een ingreep moeten we echt in het buitenland zijn", aldus de moeder.

In Engeland en Amerika zijn twee manieren; een open hersenoperatie of een behandeling via een laser. Dit alles is het tweetal te weten te komen door eigen onderzoek. ,,In Nederland is het zo zeldzaam, dat niemand je kan helpen. We hebben daarom zelf direct actie ondernomen en zijn nu met artsen, verzekeraars en ziekenhuizen aan het praten. We hebben iedereen benaderd die je maar kunt bedenken. We hebben zelfs contacten in Japan."

 

FESTIVAL Omdat de ingreep veel geld kost, namelijk zo'n 250.000 euro, halen de ouders en naasten van Rebel alles uit de kast. Zo zal er op 24 september een Rebel Festival worden gehouden in de oude Prodentfabriek. Hierbij komen onder andere bekende artiesten zoals Diggy Dex en de 3J's. ,,Op de achtergrond speelt nog iets, maar daarover kunnen we nog niets zeggen." 

,,We willen niet met Rebel in een slachtofferrol kruipen", benadrukken de energieke ouders, die de stichting 'Rebel for a Cause' zijn gestart. ,,Daarom organiseren we leuke en mooie dingen, waar mensen energie van krijgen. Wij krijgen dat namelijk van hen en daarom willen wij iets teruggeven. Het klopt dat het voor ons een slopende en drukke periode tijd is, maar het levert ook veel op." In letterlijke en figuurlijke zin. De teller staat inmiddels op een kleine 10.000 euro, maar het einddoel is nog ver uit het zicht. Daarom zullen er ook veilingen komen, krijgt Rebel een eigen biertje en worden er meer acties op touw gezet. Dit alles om geld in te zamelen, om zo baby Rebel nog voor haar eerste levensjaar kerngezond te krijgen.

Meer informatie over de stichting is te lezen op de website www.rebelforacause.nl of deze Facebookpagina. Op deze pagina kan men tevens ook doneren, festivalkaarten bestellen en op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen.

Label:

Baby Rebel